Patients Hypermobiles SEDH/HSD

 

 

Pour qui ? Pour quoi ? 

A la Clinique la Mitterie, nous proposons une prise en charge en Hospitalisation de Jour pour les patients atteints d’un syndrome d’Ehlers Danlos (SEDh) ou d’un Désordre du spectre de l’Hypermobilité (HSD).

Ce stage permet d’améliorer de façon significative et durable la qualité de vie des patients, leur aptitude à l’effort, de diminuer les symptômes d’hyperventilation, de dépression et de kinésiophobie.*

* A. Hakimi, C. Bergoin, A. De Jesus, A. Hoorelbeke, P. Ramon, O. Florea, C. Fabre, P. Mucci. Multiple Sustainable Benefits of a Rehabilitation Program in Therapeutic Management of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome: A Prospective and Controlled Study at Short- And MediumTerm. Arch Phys Med Rehabil. 2023 Dec;104(12):2059-2066. doi:10.1016/j.apmr.2023.06.012. Epub 2023 Jul 4. PMID: 37406924

 

demi-journées par semaine

semaines

w

0320223314

secmedhypermobilite@clinique-mitterie.com

Objectifs & Accompagnements

> Amélioration durable de la qualité de vie et de l’activité physique

> Autonomisation dans la prise en charge

> Lien avec les associations de patients

> Evaluation post stage de l’atteinte des objectifs

Activités Physiques Adaptées
  • Balnéothérapie
  • Bien-être (Pilates, gym douce, techniques respiratoires,…)
  • Etirements
  • Endurance (vélo, marche, tapis,…)
  • Soins en kinésithérapie
  • Coordination/Proprioception
Ateliers thérapeutiques
  • Approches psychocorporelles
  • Equilibre alimentaire/intolérance alimentaire
  • Groupe de parole (thème défini par le groupe)
  • Activités de la vie quotidienne
  • Economie à l’effort
  • Bienfaits de l’activité physique
  • Informations en kinésithérapie
  • Supplémentation en oxygène
  • Hygiène du sommeil
  • Lien vers associations de patients
Séances individuelles

Proposition d’accompagnement individuel selon vos besoins pour approfondir et renforcer les objectifs de soins

Modalités de prise en charge

Votre médecin adresse une demande de prise en soin via un courrier, transmis au secrétariat médical dédié.

Lors de votre première consultation médicale, merci de vous munir des documents suivants :

  • le courrier de votre médecin traitant
  • vos dernières ordonnances (ensemble de votre traitement)
  • le questionnaire médical de pré-inclusion (antécédents médicaux, chirurgicaux, allergies, …)
  • les examens médicaux récents en rapport avec votre maladie
  • les courriers de consultations de spécialistes
  • le dernier bilan sanguin complet
  • la carte vitale et attestation de sécurité sociale

L’examen médical préalable permet de faire le point sur l’ensemble de vos symptômes, de vous accompagner dans un parcours de soin adapté et de s’assurer de l’absence de contre-indications.

Le rendez-vous d’inclusion comprendra quant à lui une évaluation de votre condition physique, pour laquelle il est recommandé de porter une tenue confortable et des chaussures adaptées à l’activité physique, ainsi qu’un entretien thérapeutique visant à définir vos objectifs de soin.

Plaquette de présentation – Stage de Réhabilitation SEDH/HSD

Notre équipe a développé une expertise dans la prise en charge depuis de nombreuses années.

L’équipe est avant tout pluridisciplinaire, composée de médecins et de soignants expérimentés (infirmières et aides-soignants), et pouvant faire appel à des compétences spécifiques telles que :

  •  diététiciennes
  •  kinésithérapeutes,
  •  professeurs d’activités physiques adaptées
  •  ergothérapeutes,
  •  psychologue,
  •  orthophonistes,
  •  assistantes sociales.

Recherche

En collaboration avec les associations de malade et l’URePSSS (Unité de Recherche Sport, Santé, Société), la Clinique la Mitterie a mis en place plusieurs protocoles de recherche afin de mieux comprendre la physiopathologie du SEDh (en particulier les anomalies respiratoires) et d’évaluer des propositions thérapeutiques*.

  1. Hakimi A, Bergoin C, De Jesus A, Hermand E, Fabre C, Mucci P. Impairment of lung volume perception and breathing control in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Sci Rep. 6 avr 2024;14(1):8119.
  2. Hakimi A, Bergoin C, Mucci P. Evidence of ventilatory constraints during exercise in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Eur J Appl Physiol. nov 2022;122(11):2367‑74.